Iniciativa levanta discussão sobre o diagnóstico de doenças raras em bebês e crianças
A Biogen, empresa de biotecnologia focada em neurociência, acaba de lançar a campanha “O raro também pode acontecer”, com o objetivo de chamar atenção para desenvolvimento motor infantil, processo de mudança no comportamento, relacionado com a idade – tanto na postura quanto no movimento da criança [1].
Voltada para a sociedade, a campanha alerta que é preciso estar atento aos marcos motores – habilidades que a maioria das crianças consegue fazer em uma determinada idade [2]. “Apesar de existir variações de ritmo para cada indivíduo, o famoso ‘cada um tem seu tempo’, é preciso estar vigilante se a criança está atingindo os marcos motores esperados, de acordo com as fases pré-determinadas. Algumas condições neuromusculares graves têm uma relação íntima com os marcos motores, como, por exemplo, a atrofia muscular espinhal (AME), que é uma doença rara e a principal causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade [3]. Por isso, diante de qualquer suspeita, se a criança não estiver atingindo os marcos motores ou se houver uma regressão – quando ela atinge um marco esperado, mas depois perde – é preciso uma investigação cautelosa com especialista adequado”, explica Marcelo Gomes, diretor médico da Biogen.
Uma criança que está dentro do desenvolvimento considerado normal, consegue, até os seis meses de idade, por exemplo, sustentar a cabeça, levar às mãos até a boca e se sentar sem apoio [4]. “Já o bebê que tem o desenvolvimento afetado pela AME, por exemplo, pode apresentar pouco ou nenhum controle da cabeça e fraqueza muscular (hipotonia) que pode comprometer, inclusive, a capacidade de engolir. Daí a importância da família e dos profissionais da área da saúde estarem atentos. A identificação precoce de qualquer condição, permite uma intervenção mais eficiente”, completa Gomes.
A Biogen desenvolveu a campanha devido seu compromisso de fazer a diferença na vida das comunidades com as quais trabalha. “Somamos o conhecimento científico ao olhar atento que temos para cada pessoa com AME. Acreditamos que educação e informação são imprescindíveis para transformar o amanhã. O nosso objetivo é ampliar o conhecimento sobre o desenvolvimento infantil, e consequentemente, ajudar a empoderar os pais para acompanharem a evolução dos seus filhos. Além de aumentar a conscientização sobre a AME, principalmente, em relação à importância do diagnóstico precoce”, afirma Christiano Silva, gerente geral da Biogen Brasil. “Desejamos, também, auxiliar as pessoas com doenças raras, para buscarem mais qualidade de vida, a partir de informação qualificada e histórias reais, assim como chamar a atenção dos profissionais da saúde sobre os riscos ligados aos atrasos no desenvolvimento motor na primeira infância”.
Entre as iniciativas da campanha, está a página “O raro também pode acontecer“ que ganhou espaço na plataforma online “Juntos pela AME” e traz conteúdos diversos e didáticos sobre tema (folders, gifs, check-lists).
Mas, afinal, você sabe quais são os marcos motores da primeira infância?
A maneira que os pequenos brincam, aprendem, falam, agem e até se movimentam, são indícios importantes sobre o seu crescimento. Pequenas ações têm grande impacto no neurodesenvolvimento e, por isso, é tão importante observar de perto a evolução de cada fase [5]. Até os seis meses de idade, o bebê com o desenvolvimento normal consegue começar a sentar sem apoio e emitir sons para demonstrar alegria ou descontentamento. Já dos sete aos dezoito meses, o bebê já compreende a palavra “não”, fica em pé apoiado em algo e segue instruções simples como “pegue o brinquedo” [2]. O não cumprimento de um ou mais desses padrões pode ser sinal de que algo pode estar errado e ter impacto negativo no neurodesenvolvimento do bebê ou da criança.
Referências
[1] Ref: 1. Cech DJ, Martin S “Tink.” Motor Development. In: Functional Movement Development Across the Lifespan. 2012. p. Chapter 3.
[2] Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI). Aprenda os Sinais, haja cedo. 2019.
[3] Farrar MA, Kiernan MC. The Genetics of Spinal Muscular Atrophy:Progress and Challenges. Neurotherapeutics; 2015; 12:290-302.
[4] Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI). Aprenda os Sinais, haja cedo. 2019.
[5] Ministério da Saúde. Como acompanhar o desenvolvimento da criança.
[6] Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371:2120-33. doi:10.1016/S0140-6736(08)
